Életmód
Betűméret növeléseBetűméret csökkentéseNyomtatás

Dani és édesanyja mosolyáért

2020. február 27.

Egy könnyebb élet, egy akadálymentes otthon reményében.

 

Milyen érzés lehet egy édesanyának, ha tizenegy hónapos gyermekére azt mondják, a kétéves kort sem fogja megérni? Buday Krisztinának ezt kellett átélnie, amikor Dani fiánál megállapították az SMA-betegséget. Azóta eltelt tizenöt év, és bár a babakocsiból kerekesszékbe ült át, de Dani él – jókedvű, jó humorú, okos fiú lett belőle, akinek azonban minden mozdulatért meg kell küzdenie.

Az SMA (gerinc eredetű izomsorvadás) betegségről legtöbben akkor hallhattak, amikor a közösségi médiában gyűjtés indult a szintén ebben a betegségben szenvedő két kisgyermek gyógykezeléséért. A pénz összegyűlt, majd arról is értesülhettünk, hogy 2020-tól orvosi ajánlásra minden tizennyolc év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést. Pali Dániel azóta már három kezelésen van túl, amitől állapotának folyamatos romlása megállt, sőt sikerült megerősödnie, és olyan dolgokat is meg tud tenni, amire eddig nem volt képes.

– Egy ilyen betegséggel élő gyermek esetén mérföldkőnek számít, ha már kicsit is erősödik, ha tovább meg tud tartani valamit, például a kerekesszékét irányító joystickot – magyarázta Buday Krisztina –, mert ezzel az életminősége javul.

Az édesanya azt is elmesélte, hogy Dani koraszülöttként látta meg a napvilágot, így mozgásfejlődésbeli elmaradását sokáig ennek tudták be. Tizenegy hónaposan kapta meg a diagnózist, és bár az orvosok legfeljebb még egy évet jósoltak neki, hároméves koráig még egy náthája sem volt – igaz, se felülni, se felállni nem tudott.

– Keveset tudtunk a betegségéről, a fejlesztését is leginkább a magunk feje után kezdtük. Jártunk gyógytornára, konduktorhoz, vettünk fejlesztő játékokat. Ahogy közösségbe került, egyik betegség követte a másikat, szinte ki se jöttünk a kórházból. A legnagyobb gond az volt és ma is az, hogy ha elkap egy hurutos betegséget, a váladékot képtelen felköhögni és fulladni kezd. Ilyenkor azonnal kórházba kell vinni.

Az első években még nem gondoltunk a lakás akadálymentesítésére, mert szusszanásnyi idő sem volt a bajok között, és nem terveztünk, nem tervezhettünk hosszú távra, erre senki sem biztatott – emlékezett vissza Krisztina. – Amíg Dani pici volt, tudtam kézben vinni. Most már tizenhat éves, és nemcsak nekem nehéz őt cipelnem, de neki is igénye lenne egy minimális önállóságra. A legnagyobb problémát a magas küszöbök és a szűk ajtók jelentik, amelyek keskenyebbek a kerekesszéknél, így nem tud átjutni egyik helyiségből a másikba.

Dani három éve magántanuló a Marczibányi téren található Addetur baptista iskolában. Jól tanul, kedvenc tárgyai az angol és a számítástechnika. Leginkább – kortársaihoz hasonlóan – a kütyük és a videójátékok érdeklik, bár sokáig nem tudja mozgatni az egeret vagy a Playstation irányítóját, ezért alternatív megoldásokat keresnek, hogy minél tovább tudjon játszani.

– Nagy erőt ad, hogy mindig jókedvű, pedig nagyon küzdelmes életet él. Én sem engedhetem meg magamnak, hogy elkeseredjem, mert akkor összedőlne a mi kis világunk. Dani számára természetes ez az állapot, és a gyógyszerrel sem azt a célt tűztük ki, hogy majd lábra áll és elindul, hanem azt, hogy önállóan felül, hogy ne csak gyomorszondán keresztül tudjon enni vagy, hogy tudjon kézzel írni. A gyógyszer optimális hatásához rehabilitációra is szükség van, ami rengeteg időt, energiát és pénzt jelent.

Krisztina foglalkozása kozmetikus, idős édesanyjával laknak együtt hárman egy pici házban Hidegkúton. Úgy tud pár órában dolgozni, hogy olyankor a nagymama vigyáz a fiúra. Krisztina vendégköre is ismeri a körülményeket, tudják, hogy néha elmarad a kezelés, mert egy másik kezelésre van éppen szükség. De kitartanak kozmetikusuk mellett, és a munkával töltött idő Krisztina számára valóságos terápia.

– Ha egy dolgot kívánhatnék magunknak – avat be végül az édesanya vágyaiba –, azt szeretném, ha túl lennénk a munkálatokon és már az átalakított, akadálymentes otthonunkban élhetnénk. Már eddig is nagyon sok felajánlást kaptunk a Dancsi Mosolyáért Alapítványon keresztül, amiért nem tudok elég hálás lenni a sok jószívű és segítőkész embernek és a CsodaCsoport – civil jótékonysági licit résztvevőinek!

Péter Zsuzsanna